Una familia de Cipolletti inició una nueva campaña solidaria para reunir el dinero necesario que permita concretar un viaje al Hospital Garrahan, en Buenos Aires, donde Noah debe continuar con un tratamiento médico especializado. El niño convive con epidermólisis bullosa distrófica recesiva, una enfermedad poco frecuente conocida popularmente como "piel de cristal", que requiere controles permanentes y atención en un centro de alta complejidad.
El próximo control está previsto para agosto y resulta clave para evaluar la evolución de la enfermedad. Según explicó su familia, la frecuencia de los viajes depende del estado de las heridas que presenta Noah. Cuando era más pequeño, las consultas se realizaban cada seis meses, pero el avance de la patología obligó a acortar los tiempos entre cada seguimiento médico.
La enfermedad provoca lesiones permanentes en la piel, por lo que Noah necesita curaciones diarias. Además, antes de cada viaje al Garrahan, la familia debe dedicar una jornada completa a preparar esas curaciones para que los especialistas puedan observar correctamente el estado de las heridas durante la consulta.
En esta oportunidad, el traslado adquiere una urgencia adicional. La epidermólisis bullosa avanzó sobre uno de los ojos del niño y provocó que uno de sus párpados quedara adherido, una complicación que deberá ser evaluada por el equipo médico del hospital porteño para definir los pasos a seguir.
Cómo colaborar con Noah
Para afrontar los gastos del viaje y del tratamiento, la familia organizó una rifa solidaria. Quienes deseen adquirir un número o realizar una donación directa pueden comunicarse con sus padres: Yisel Mena, al 299 600-4270, o Pablo Figueroa, al 299 462-2160. Cada aporte contribuirá a que Noah pueda acceder al seguimiento médico que necesita.
