Rafael Muñoz Caldentey tiene 6 años y sufre una enfermedad poco frecuente llamada Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP). Ante la poca efectividad que tienen los tratamientos actuales para mejorar su condición, el equipo médico del Hospital Garrahan le comunicó a sus padres que es necesario intentar conseguir una proteína llamada Sotatercept (la cual ha dado excelentes resultados en EE.UU). Un Tribunal le ordenó a la ANMAT y a MSD (la empresa inglesa que patentó el remedio) que realicen las acciones pertinentes para que puedan acceder a la misma. La farmacéutica se negó, la salud de Rafael se deteriora y sus familiares piden ayuda.
A Rafael le diagnosticaron su patología cuando tenía 2 años. Esta, tiene como consecuencia la falta de oxígeno en el cuerpo y el deterioro del corazón; lo cual, puede tener consecuencias mortales. Si bien el Sotatercep está siendo estudiado en distintos ensayos clínicos para tratamiento de la HAP, no está habilitada su comercialización. Por este motivo, fue que sus padres (Andrés y Fernanda) presentaron un amparo judicial, ya que solicitaron que -por razones humanitarias- se haga la excepción para que su hijo pueda incorporarlo a su tratamiento.
La Cámara de Apelaciones de Mendoza fue la que dio curso a una medida cautelar. Tras el fallo, la ANMAT autorizó el ingreso al país, pero la farmacéutica quiere elevar el caso a la Corte Suprema. Según pudo recopilar Diario de Cuyo, la firma no cumple la orden porque "está obligada a cumplir con las leyes y regulaciones aplicables de ese país (Estados Unidos), que le impiden exportar a Argentina la droga experimental". También, apelan a que no tienen la suficiente cantidad de droga en Argentina como para cumplir con la resolución.
Los plazos judiciales ya vencieron. En ese tiempo, la FDA (Food And Drugs Administration) del país norteamericano permitió la salida del medicamento para este caso en particular. Mientras tanto, la empresa sigue insistiendo en operar maniobras judiciales -todas desestimadas- para no cumplir el fallo. Mientras tanto, sus padres siguen esperando.
Hasta hace poco, el joven sanjuanino llevaba una vida normal y había empezado primer grado. Ahora, requiere oxígeno en terapia diaria; su vientre está abultado, indicando el exceso de agua entre sus órganos; y su corazón, tiene un tamaño desproporcional para alguien de su edad.
Para salvarle la vida, es que su familia está pidiendo firmas en Change.org para que la farmacéutica cumpla con la resolución judicial. 41.700 personas ya firmaron y necesitan llegar a 50.000 para que la petición se convierta en una de las más firmadas. Se puede colaborar ingresando a este link y con solo dejar tu nombre, apellido y una dirección de mail ya estás sumando tu apoyo.