Desde el año 2007, la Organización de Naciones Unidas (ONU) designó al 2 de Abril como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Según la Sociedad americana de pediatría, 1 de cada 44 niños nacidos en el 2001 tienen Trastorno del Espectro Autista (TEA). Las personas con autismo sufren alteraciones en su forma de comunicarse, su conducta y su capacidad de persepción sensorial. Esto mismo, no solo afecta a quienes están dentro del espectro, sino a todo el círculo íntimo que las rodea.
Gastón D'Angelo es oriundo de Cipolletti y padre de mellizos. Uno de sus hijos, Oliverio, fue diagnosticado con autismo no verbal y esto resultó un cambio rotundo en su familia. Debido a su experiencia, junto a su esposa sacaron la conclusión de que muchas más personas debían pasar por lo mismo e iniciaron el proyecto de Fundación Faro Patagonia. Esta misma, tiene como objetivo trabajar con personas con TEA y sus familias.
"La vida de las familias que tienen una persona con autismo es estresante", ratificó Gastón. Y es que no es sólo por el trastorno en sí, sino que al ser una discapacidad que no tiene rasgos fisonómicos se vuelve "invisible" para gran parte de la sociedad. "La gente prejuzga y cuestiona el corportamiento de las personas autistas", nos cuenta y agrega que esto siempre viene seguido de una crítica a su crianza: "que somos padres permisivos, que no ponemos límites a nuestros hijos y que no sabemos educar".
Además de las dificultades que tiene el TEA y las cuestiones sociales, se le suma el contexto en el que se encuentran inmersas las personas. En este sentido, nos contó sobre un viaje que hizo a Mainqué (Río Negro) por una denuncia de maltratos a un joven con discapacidad: "nos encontramos con un chico con autismo encerrado en un gallinero porque había empezado a tener conductas autolesivas". La madre había tomado esa decisión no solo para cuidarlo a él, sino que al resto de sus hermanos y a sí misma.
Cuando conversó con ella, contó a la pasada que en 17 años nunca le había podido cepillar los dientes."Tenía una infección en la boca que le generaba dolor y eso ocasionaba la conducta disruptiva", recordó Gastón. Al joven le tuvieron que sacar 7 piezas dentales. "Estas cuestiones que parecen menores y de rutina para las familias que no tienen una persona con autismo, son enormes desafíos para las familias con algún integrante con TEA en el lugar", sentenció.
Gastón nos remarcó que en la mayoría de los tratamientos terapéuticos, los profesionales desconocen el espacio medioambiental en el que la persona habita y esto dificulta la apropiación de habilidades que tienen los chicos para implementarlas en su vida cotidiana. En este sentido, explicó sobre la necesidad de gestar un mejor sistema médico: "es fundamental que el espacio terapéutico contemple y genere herramientas que sean replicables por fuera de las paredes del consultorio".
También, puntalizó que "la medicación más recetada para el autismo es la Risperidona". Este es un antipsicótico creado a mediados del siglo XX en Estados Unidos para quitar la pulsión por el consumo de heronía a ex combatientes de guerra y que en Argentina se la receta a niños cuando están diagnosticados con autismo. "Se les suministra para modificar cualquier problema que tengan en relación de las alteraciones del ciclo del sueño, la hiperactividad, conductas disruptivas", nos marcó y cuestionó el hecho: "puede generar consecuencias físicas a futuro", debido a la larga lista de contraindicaciones que tiene la droga.
Cada 2 de abril (como todos los días) grupos de padres y organizaciones sociales tratan de instalar en agenda la necesidad de generar contextos que sean más agradables y respetuosos para el autismo. Gastón remarcó que su lucha, además del ámbito médico, también va por el lado educativo y lo laboral: "Un sistema educativo inclusivo sería aquel que cumpla con su rol de educar a la persona y que no solamente se limite a darle un banco en el aula", aseguró.
Además, aclaró que esto no es solo para los niveles primario y secundario, sino que sumó a las universidades: "tenemos que pensar en la inclusión laboral: un título le da la posibilidad a una persona que esté dentro del espectro autista de tener un trabajo, ser autosuficiente económicamente y con ello tener independencia familiar".
El próximo vienes 14/04, a las 16:00, van a estar desarrollando una jornada de concientización del autismo en el aula 4 de la Facultad de Ciencias Médicas. Junto con él, estará el médico pediatra especialista en desarrollo, Juan José López. "Lo que necesitamos es reconocer el autismo como la discapacidad que más está creciendo en el mundoy que actualmente requiere que tengamos cada vez más conocimientos y estar más preparados para convivir con el autismo de forma respetuosa y amable", culminó Gastón.