SALUD Y BIENESTAR

Cuentos para pensar cómo queremos llegar a la muerte

Parece una contradicción pero, la muerte, ese último instante de nuestro proceso de vivir, está plenamente cargado vida. A través de la literatura, el médico paliativista Alejandro Nespral nos lleva a explorar qué es lo que pasa alrededor nuestro cuando estamos muriendo.
viernes, 10 de junio de 2022 · 14:13

Por Ceci Russo, desde Bariloche. 

“Una pandemia que nos pone en perspectiva y nos hace decir algo que, por las dudas, no queremos posponer más; una mirada familiar dentro de un quirófano, noticias que emocionan, una mujer y un sobre que contiene su futuro; unas milanesas que significan mucho más que eso; amores y amistades atravesadas por la tragedia pero también por el alivio de la complicidad; rituales, accidentes”, son algunos de los momentos que eligió el médico Alejandro Nespral para contar, en su último libro Dos Sillones, aquello que sucede a nuestro alrededor mientras estamos muriendo.

Es médico pediatra, jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Zonal de Bariloche y una de las cabezas creadoras de la Fundación Ideas Paliativas en Acción (IPA). Desde una mirada artística y literaria nos invita a reflexionar sobre el impacto en lo personal, familiar y comunitario del proceso de morir, y sobre los derechos posibles al llegar al final de la vida.

 

¿Quién sos Alejandro?

Alejandro Nespral llegó a Bariloche hace 12 años pero un poco antes de su arribo, la medicina, el azar, los encuentros  y la búsqueda de ejercer su profesión de determinada manera, lo pusieron cara a acara con los cuidados paliativos. “Yo no los conocía, en la facultad nunca los había escuchado y se los vi practicar a pediatras  y decir ¡uy, de qué trabaja esta gente! Me pareció muy interesante y empecé a formarme”, cuenta.

También recuerda que “en 2010 surgió la posibilidad de venirme a trabajar como pediatra en Bariloche. En ese momento fue resignar un poco paliativo, no estaba en mis planes y no había nada formal en el Hospital.  Luego, con algunos colegas, que nos íbamos cruzando en los pasillos y que veníamos buscando cosas parecidas, comenzamos a dar cursos de cuidados paliativos, empezamos hablar más sistemáticamente del tema y nos fuimos convenciendo de que podíamos hacer más cosas. Por el 2013 apareció formalmente el servicio tal como lo conocemos hoy.  Acá estamos creciendo año a año”.

 

¿Cómo se conforma el equipo en el Hospital zonal de Bariloche?

Es un equipo interdisciplinario integrado por una psicóloga, una enfermera, un trabajador social, dos médicas y un médico que está con adultos, y yo como pediatra. Atendemos niños, adolescentes y adultos, todo en un mismo espacio y desde la misma propuesta.

¿Cómo es un día en paliativos?

Nosotros atendemos niños, adolescentes y adultos en contexto de enfermedades graves, generalmente crónicas y avanzadas, que amenazan la vida. Te podés llegar a curar, claramente, pero mientras  la enfermedad esté, la vida está amenazada. Esas enfermedades generan problemas que pueden ser físicos, emocionales, familiares, espirituales, sociales y, hasta en algunos casos, asociados al cuidado. Y esos problemas, de alguna forma, son nuestros espacios de atención. Nosotros trabajamos sobre las necesidades que generan estas enfermedades.

Lo hacemos acompañando a esas personas y a sus familias, y poniendo el ojo en lo que más esté necesitando en ese momento: si está con dolor en el cuerpo, nos ocupamos de eso; si la persona enferma está más o menos bien pero necesita ayuda la familia, nos juntamos con ellos. Detectamos esas necesidades y tratamos de darle una solución.

¿Hay algún trabajo en red del servicio de paliativos en la Patagonia?

Sí, hay equipos; a veces menos de lo que querríamos, pero hay y van creciendo. En Bariloche, al  ser cabecera de región, muchas veces recibimos gente de otras localidades, donde también ya están teniendo sus equipos de paliativos, entonces dialogamos con ellos, por ejemplo con El Bolsón.  Hay otros equipos en ciudades relativamente cercanas como puede ser Esquel, y en el Alto Valle también hay un montón. Y vale la pena aclarar que Río Negro tiene una tradición larga en cuidados paliativos. Hay equipos que cumplieron más de 20 años y probablemente sea una de las provincias con mayor desarrollo de cuidados paliativos. Hay mucha tradición en la región.

 

 

De la medicina al arte

Dos Sillones es el último libro de la autoría de Alejandro Nespral. A diferencia de su publicación anterior, ¿Morir duele? (2018), esta publicación está armada con relatos de ficción en los cuales los personajes “no se miran cara a cara con la muerte o la enfermedad, sino que las mantienen ahí, de costado”.

¿De qué se trata Dos Sillones y qué te llevó a escribirlo?

Dos Sillones es un libro de cuentos, con un registro casi de ficción. Desde mi concepción, los cuentos son una forma de seguir hablando de temas que a mí me atraviesan, me definen: cómo es la enfermedad, la experiencia del duelo, la muerte, el sufrimiento. Escribirlos desde la ficción me permitió mirar todo eso desde un costado.

 

Cuando no es traumática o accidental y tiene que ver con un proceso orgánico, generalmente la muerte es un caminar. Morir es un instante  dentro de un proceso. Las personas se van muriendo y morir es cuando respiraste por última vez. Todo lo que sucede después o en lo inmediato, guarda mucha relación en cómo fue el proceso.

 

Más allá de que es ficción, seguramente estén basados en historias reales, ¿cuál es el relato que más representa lo que es lo paliativo?

Hay historias de varios colores. Hay algunas que son bien de la ficción, aunque tomamos prestadas cosas de la realidad. Y hay algunas que remiten a relatos un poco más biográficos. Son historias vinculadas al duelo. No sé si puedo elegir una. Lo que me interesó contar en estos relatos es, cómo decirlo… esas otras cosas que pasan cuando, de repente, hay una enfermedad, una muerte, un duelo.

Nunca hay solamente una muerte o una enfermedad, siempre hay historias de personas, hay encuentros, preocupaciones. Es un libro con el que intenté que los personajes nos permitan conectar con la idea de que está pasando algo más, porque aunque esté ocurriendo algo muy grave o muy dramático, siempre hay una historia más oculta.  

 

Este material, que vincula el arte con lo paliativo,  ¿cómo crees que ayuda a la gente que está por fuera de la medicina?

Me gusta pensar que además de ser médico, puedo hacer algo más con lo que me pasa y una forma, para mí, es escribir. Me di cuenta que ponerme a dialogar con la obra escrita me hacía bien y me ayudaba a entender algunas cosas o meterme a explorar ciertos temas. Eso en un plano individual.

Pero hay otra cosa, que me remite más a lo comunitario. Hay mucha tarea para hacer a nivel comunidad y de difusión, a salir a hablar de estos temas. No sólo de cuidados paliativos, de hecho creo que en el libro ni se menciona la palabra, sino de experiencias: de que te duele algo, de morir, de despedir a alguien que querías mucho. De eso sí habla el libro.

Escribo porque es un compromiso casi político que tengo con estos temas. A mí me convoca la necesidad de abrir caminos y creo que el arte, de alguna manera, es mucha potencia para pensar en torno a la comunidad.

 

Convivir con el duelo y ponerlo en agenda

Ideas Paliativas en Acción (IPA) es una ONG nacida en la ciudad de San Carlos de Bariloche en el año 2015, cuyo principal objetivo es trabajar para que los cuidados paliativos crezcan, se desarrollen y se difundan en la comunidad. Con Alejandro a la cabeza, el equipo trabaja en el desarrollo de proyectos asistenciales, educativos y de impacto comunitario, para difundir y promover la importancia del cuidado, especialmente en el contexto de enfermedades graves, muerte y duelo.

¿Qué fue lo que llevó a la creación de IPA? Contanos de la Fundación.

Es una ONG que, inicialmente, nace en Bariloche hace más de siete años. Ahora creció y hay gente de otras provincias con el objetivo de generar acciones para que, a nivel comunitario, podamos hablar, enfrentar y reflexionar en relación a la experiencia humana de enfermar, sufrir, morir y duelar. Hacia allá vamos. Todo apunta a aportar algo como comunidad o tener disparadores para hablar de esto. Generar acciones para que a nivel comunitario podamos seguir conversando, pensando, en torno a este tema.

¿Cómo es, después de trabajar junto a una familia o su entorno, el momento en que la persona muere?

Muchas veces nos referimos a la muerte diciendo “yo no quiero morir de tal manera”. Cuando no es traumática o accidental y tiene que ver con un proceso orgánico, generalmente la muerte es un caminar. Morir es un instante  dentro de un proceso. Las personas se van muriendo y morir es cuando respiraste por última vez. Todo lo que sucede después o en lo inmediato, guarda mucha relación en cómo fue el proceso.

 

Por eso hacemos tanto hincapié en los procesos de enfermedad. Cuando la persona fue acompañada afectivamente, los síntomas físicos fueron manejados; cuando se pudo hablar de las cosas que se tenían que hablar; cuando, en la medida de sus deseos, se pudo satisfacer sus necesidades, en el momento en que la muerte llega, lo que pasa después -que no estoy diciendo que puede haber mayor o menos tristeza- el resultado es distinto. Cuando no se puede trabajar sobre el proceso y la persona sufre de manera innecesaria, cuando la familia tenía conflictos, lo que viene después está teñido.

Vale la pena visibilizar estos procesos de estar muriendo porque, aunque parezca que no hay tanto por delante, siempre hay mucho para hacer, tal vez no en términos de curar pero sí a nivel físico, emocional, familiar, social, administrativo, espiritual. Hacer esas cosas también supone defender derechos de esas personas. Si una persona se muere con dolor, hay un derecho que se vulneró. Todos tenemos derecho a que la última etapa de la vida sea atendida digna e integral. Cuando eso no sucede, algo falló.

Termina siendo un punto de unión ante dos extremos de la vida: el parto, el nacer y la muerte, siempre de manera respetada.

Sí. En varios elementos son procesos antagónicos pero tienen mucho en común. Son transiciones y son crisis, en cuestión de que hay algo que se altera y, como tal, son momentos de la vida. Estar muriendo o estar naciendo, ambos momentos tienen que ser mirados también desde una clave de derechos.

Al final de la vida, las personas tenemos derechos. Morirse con dolor, es vulnerar un derecho. Si un familiar tiene cáncer y la está pasando mal y no tenés acceso a los cuidados paliativos, están vulnerando un derecho. Esto va desde un plano íntimo de la persona hasta lo híper comunitario.

 

En octubre se cumplen tres años de  la media sanción de Senadores sobre la Ley de cuidados paliativos. Todavía no se trató en Diputados y tarde o temprano va a perder labor parlamentaria. Hablar de muerte es hablar de emociones, de qué nos pasa y también de derechos. Me da ganas de ponerle ese acento a cualquier conversación que podamos tener.

Por eso, salir a hablar de estos temas es un camino posible para generar agenda. Todavía no hay muchos reclamos comunitarios sobre los derechos que tenemos al final de la vida. Es todavía un área, desde mi punto de vista, insuficientemente conquistada.

 

El libro

Dos Sillones, en Bariloche, se consigue en Librería Cultura (San Martín 243), Vertiente Café con Ideas (20 de Febrero 698), Inefable Libros  y Café (Bustillo 7549), y en Colectivo de Diseño (Pioneros 8400). En Dina Huapi, en Librería El Profe (Ecuador 270). Y envíos a todo el país a través de la tienda online La Libre.

 

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