Se trata de Luciano Supervielle, músico, compositor, productor y DJ nacido en 1976 en Paris, de madre francesa y padre uruguayo. Su vida ha transcurrido fundamentalmente entre Francia, México y Uruguay. En los años 90, Luciano fue miembro importante de la escena uruguaya del hip-hop integrada por bandas como Plátano Macho y Peyote Asesino. Posteriormente, desarrollaría, junto con Gustavo Santaolalla, Juan Campodónico, Verónica Loza, Gabriel Casacuberta, entre otros, el colectivo rioplatense "Bajofondo" (que mezcla el tango y ritmos locales con la electrónica). Hoy vive en Montevideo.
Su mujer Eloísa murió hace 3 años y Luciano quedó al cuidado de sus dos hijos: Julián y Nina. El mayor tiene síndrome de Down y cumplió 11 años. Nina, de 9, tiene acondroplasia, una enfermedad que no permite el desarrollo normal del cuerpo. El crecimiento lento o atrofiado de los huesos provoca uno de los casos más comunes de enanismo.
La enfermedad no tiene cura, pero hay tratamientos que permiten crecer unos centímetros vitales a pesar de la enfermedad. No obstante, son largos y sumamente costosos. Esa es la gran lucha de Luciano: conseguir ayuda para afrontar el tratamiento que le permita crecer un poco más a Nina.
Luciano hizo una presentación oficial para que el estado uruguayo lo ayude a solventar los gastos de semejante tratamiento. Nina necesita unas drogas que se aplican como inyecciones cada mes, durante varios años. El costo de cada partida, mensualmente es de 32.000 dólares. Es decir, 384.000 dólares anuales, hasta que un niño llega al límite de su crecimiento. Los médicos dicen que Nina, con esa aplicación, podría sumar 1,6 centímetros a su altura. Fundamental cuando se padece acondroplasia.
Pero pese a ser un músico reconocido, sus ingresos no bastan ni por asomo para cubrir esos gastos, que se suman a los que ya requiere su hijo Julián. Es por eso que solicitó la ayuda del gobierno uruguayo, aunque tropezó con un problema que no esperaba: el gobierno apeló el pedido ante la Justicia.
“Cuando falleció Eloísa, lo que más me ayudó a salir de ese pozo en el que estuve fue darme cuenta de que necesitaba estar bien para que mis hijos estuvieran bien”.
Luciano se quedó viudo en 2020 y debió luchar para sobrellevar la muerte de su esposa y sacar adelante la educación y cuidado de sus hijos, con enfermedades y problemas diferentes.
Pero el medicamento que precisa Nina es carísimo y pidió ayuda legalmente. La Justicia falló a su favor, pero el Gobierno, como ya fue dicho, apeló la medida.
La ministra de Salud Pública del vecino país, Karina Rando, dijo que el ministerio (MSP) está obligado a actuar como lo hizo por dos razones:
- No se puede aceptar de manera directa la compra de medicamentos que no figuran en las prestaciones básicas.
- No se puede comprar un medicamento que no está legalmente registrado en el vademécum uruguayo.
Ese es el caso de la droga vosoritida y el nombre comercial Voxzogo. El remedio excede lo que abarca la cobertura habitual y, además, el principio activo no está registrado en Uruguay.