La reciente muerte del ex secretario de Cultura de la Ciudad de Buenos Aires, Darío Lopérfido volvió a poner en primer plano a una enfermedad que, aunque poco frecuente, genera un fuerte impacto por su evolución: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Se trata de una patología neurodegenerativa que afecta a las neuronas encargadas de controlar el movimiento del cuerpo. La médica neurocirujana Miriam Vicente explicó que el rasgo más característico de esta enfermedad es que deteriora progresivamente las funciones motoras, pero en la mayoría de los casos no afecta la inteligencia ni la conciencia de quien la padece.
“Es una enfermedad que daña las neuronas motoras, que son las que permiten mover los músculos de manera voluntaria: caminar, hablar, tragar o respirar”, detalló la especialista en diálogo con el programa Entretiempo por AM550.
Con el avance de la enfermedad, esas neuronas dejan de enviar señales al músculo, lo que provoca debilidad progresiva y, con el tiempo, atrofia muscular.
Una de las características más impactantes de la ELA es que, a diferencia de otras enfermedades neurológicas, la capacidad intelectual suele mantenerse intacta. “Es estrictamente motora. La inteligencia y la conciencia en la mayoría de los casos no se afectan”, explicó Vicente.
Un caso emblemático fue el del físico Stephen Hawking, quien convivió durante décadas con la enfermedad mientras desarrollaba una destacada carrera científica. Esa particularidad también explica el fuerte impacto emocional que genera el diagnóstico.
“La persona entiende perfectamente lo que está pasando a su alrededor. Sabe que es una enfermedad progresiva, que no tiene cura y que todo el tratamiento es paliativo. Eso genera un impacto emocional muy fuerte, tanto para el paciente como para su familia”, señaló la médica.
Los primeros síntomas que suelen pasar desapercibidos
El inicio de la ELA suele ser sutil y progresivo, lo que muchas veces retrasa la consulta médica. Los primeros signos pueden aparecer como pequeñas dificultades motoras en la vida cotidiana. “Lo más frecuente es que empiece con debilidad en las extremidades: una mano o un pie. Puede haber dificultad para abrocharse la ropa, tropezones al caminar o problemas para sostener objetos”, explicó Vicente.
También pueden aparecer otros síntomas tempranos como cambios en la voz, que se vuelve más arrastrada o pastosa; dificultad para tragar; calambres frecuentes y fasciculaciones, pequeños movimientos involuntarios del músculo bajo la piel. “Muchas veces son síntomas leves que al principio pasan desapercibidos”, advirtió.
Una enfermedad de origen todavía incierto
En la mayoría de los casos no existe una causa clara que explique la aparición de la enfermedad. Según la especialista, entre el 90% y el 95% de los casos son esporádicos, es decir, aparecen sin antecedentes familiares.
“Hay factores genéticos, procesos inflamatorios del sistema nervioso o acumulación de proteínas anormales en las neuronas, pero todavía no se conoce una causa única”, explicó.
La enfermedad suele aparecer a partir de la mediana edad, generalmente entre los 40 y 50 años, y se presenta con mayor frecuencia en hombres.
Diagnóstico y acompañamiento
El diagnóstico de la ELA se basa principalmente en la evaluación clínica y en estudios complementarios que permiten confirmar el daño neuromuscular.
Entre los principales estudios se encuentran: electromiografía, que analiza la función de los nervios y músculos; resonancia magnética para descartar otras patologías y estudios genéticos en algunos casos.
Vicente remarcó que ante la aparición de debilidad persistente o progresiva es fundamental consultar con un especialista. “Si empezamos a arrastrar el pie, a perder fuerza en la mano o a tener dificultades motoras que persisten, no hay que dejarlo pasar”, advirtió.
Vivir con ELA: el foco en la calidad de vida
Aunque actualmente no existe una cura definitiva, los tratamientos buscan mejorar la calidad de vida del paciente y acompañar la evolución de la enfermedad.
“Lo importante es no atravesarlo en soledad. Es fundamental contar con un equipo médico, rehabilitación, apoyo psicológico y tecnologías que ayuden a mantener la mayor autonomía posible”, explicó Vicente.
En Argentina se estima que unas 3.000 personas conviven con esta enfermedad, una cifra que refleja su baja prevalencia pero también la importancia de visibilizarla.
“El foco está en la calidad de vida. Aunque no haya cura, hay herramientas y tratamientos que permiten acompañar al paciente y mejorar su día a día”, concluyó la especialista.
