Emma Heming, esposa de Bruce Willis, confirmó que la familia resolvió donar el cerebro del actor tras su muerte para contribuir a estudios sobre demencia frontotemporal (FTD). El anuncio profundiza la apertura pública que iniciaron en 2022, cuando comunicaron su retiro de la actuación por afasia, y luego en 2023 al actualizar el diagnóstico.
La decisión se suma al activismo que la familia mantiene en torno a la enfermedad y al rol de las personas cuidadoras, con el objetivo de impulsar investigación científica, mejorar el diagnóstico y visibilizar esta condición neurodegenerativa.
De la afasia al diagnóstico de demencia frontotemporal
En 2022, la familia Willis informó que el actor dejaría los sets por problemas de comunicación asociados a la afasia. Un año después, a través de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal, detallaron que el cuadro evolucionó a demencia frontotemporal.
Desde entonces, Emma Heming y sus hijas compartieron el proceso: cambios en las rutinas, dificultades para comunicarse y la importancia de sostener vínculos afectivos. Rumer Willis, una de las hijas del actor, habló recientemente del dolor que genera la FTD, pero también del alivio de mantener conexión con su padre.
Un hogar adaptado a la enfermedad
La progresión del diagnóstico llevó a la familia a organizar cuidados especializados. Heming describió que Willis reside en una vivienda con entorno seguro, menor estímulo ambiental y asistencia 24 horas. La decisión generó debate, pero ella remarcó que buscó equilibrio entre acompañamiento familiar y atención profesional.
La actriz y empresaria también destacó que cada familia transita la enfermedad de manera distinta y que no existen decisiones simples en estos contextos.
Por qué donar el cerebro de Bruce Willis es relevante para la ciencia
La demencia frontotemporal es una de las causas más frecuentes de demencia en menores de 65 años, aunque menos conocida que el Alzheimer. Afecta los lóbulos frontales y temporales y compromete lenguaje, conducta y planificación.
La donación de tejido cerebral permitirá estudios post mortem para identificar patrones degenerativos, comparar variantes de la enfermedad y trabajar en biomarcadores que faciliten diagnósticos tempranos y futuros tratamientos.
Organizaciones especializadas en demencias sostienen que las decisiones de figuras públicas impulsan la investigación, aumentan la financiación y facilitan el acceso a información para pacientes y familias.
Una familia que eligió visibilizar el proceso
El entorno de Willis mantiene una comunicación constante desde que el actor comenzó a presentar síntomas. Emma Heming, sus hijas y Demi Moore conforman un núcleo de cuidado que busca concientizar sobre el impacto emocional, la importancia del acompañamiento y la necesidad de pedir ayuda.
Heming conduce un podcast, trabaja en un libro sobre cuidados y apunta a fortalecer la agenda pública sobre salud cerebral y FTD.
La decisión de donar el cerebro del actor sintetiza esa línea: transformar la experiencia individual en conocimiento científico que pueda beneficiar a otras personas.
